Après une première journée passée avec Johanne et ses deux fils autistes, je n'arrive simplement pas à m'imaginer comment elle fait pour survivre à ce rythme 365 jours par année. 24 heures sur 24.

Simon a 11 ans, il ne parle pas, s'automutile parfois et n'aime pas les inconnus. Rémi a 9 ans, il est hyperactif, verbomoteur, très intelligent, mais décode mal les émotions chez les autres et ne comprend pas le concept de l'intimité. Les deux peuvent piquer des crises à n'importe quel moment.

En général, j'ai beaucoup de facilité avec les enfants. Mais avec Rémi (9 ans) et Simon (11 ans), mes points de repère tombent.

Alors que ma façon d'entrer en communication avec les autres passe par les sourires, la parole et le toucher, dans le cas de Simon, il faut que je fasse le contraire : parler et bouger le moins possible pour qu'il s'habitue à moi. Et puis le sourire ne sert à rien puisque l'émotion n'est pas décodée. C'est très déstabilisant. Quant à Rémi, il est bavard et il me salue avec entrain et bonne humeur lorsqu'il me voit. Mais dès qu'il se plonge dans une activité, il devient très solitaire et s'enferme dans sa petite bulle. Alors que la plupart des enfants aiment bien quand on se met à jouer avec eux, en ce qui concerne Rémi, j'ai seulement l'impression que je le dérange. Comment arriver à me faire apprivoiser par les enfants ? Je suppose que cette question me hantera constamment dans les prochains jours.

Une journée qui a commencé très tôt. Je me suis levée à 5h00 et en plus, j'ai mal dormi.

Je le mentionne car ça a eu un impact sur ma journée. Fatiguée, je deviens plus impatiente. Et avec les autistes, c'est la pire chose qui peut nous arriver. Entrer en relation avec un autiste demande beaucoup de patience parce que parfois, on a carrément l'impression qu'il nous ignore. Un enfant autiste, par exemple, peut difficilement arriver à soutenir le regard d'une personne tout en l'écoutant. Cela lui commande de gérer trop d'informations à la fois. Mais de l'extérieur, évidemment, c'est extrêmement frustrant. Et puis, en ce qui concerne les crises ou les mauvais coups, souvent, quand ça vient d'un enfant normal, il suffit qu'il nous voit en colère pour qu'il comprenne qu'il exagère. Mais la colère avec un enfant autiste ne sert à rien. D'autant plus que si l'autiste entre en état de crise, ce n'est pas sa faute. Il ne se contrôle pas. Il ne peut pas non plus se mettre à faire des mauvais coups consciemment puisque, ne décodant pas l'émotion chez l'autre, la manipulation n'existe simplement pas pour lui. Heureusement, aujourd'hui, j'ai passé la journée avec une équipe de monitrices passionnées par leur travail et d'une patience inouïe... Un dimanche sur deux, ce sont elles qui accueillent au camp Rémi et Simon, afin de laisser un peu de répit à Johanne et son mari Steve.

Cet après-midi, lorsque je me suis rendue chez Johanne, sa mère était présente à la maison pour lui donner un coup de main. Déjà, un enfant autiste demande beaucoup d'attention, alors imaginez deux dans la même famille.

Si l'un se met à faire une crise, l'autre risque d'entrer en crise en même temps. Afin d'alléger les tâches de sa fille, la grand-mère vient donc parfois donner un coup de main, tout en visitant ses petits-enfants qu'elle adore. En discutant avec elle, elle m'a fait part d'une analogie qui m'a beaucoup marquée. Elle m'a dit  : «Vous savez, c'est comme si la vie des autres se passait sur un bateau de croisière et qu'à partir du moment où nous, on a reçu le diagnostic, on a été précipité en bas, dans l'océan. Depuis, notre vie consiste à se battre contre les vagues. Jamais plus, nous ne retrouverons l'insouciance du bateau de croisière.»

Aujourd'hui, j'ai passé la journée à assister à une conférence sur l'autisme... Donnée entre autres par une autiste.

C'était absolument fascinant! Pour la première fois, une autiste pouvait me raconter la vie vue de l'intérieur d'une personne autiste. Et  j'ai compris une chose très importante. Si on désire aider et accompagner un enfant autiste dans son apprentissage, il  faut apprendre à penser comme lui il pense. Ce qui veut dire qu'on doit arriver à abandonner nos réflexes et notre façon de penser pour pouvoir voir le monde comme il le voit. L'autiste, entre autres, va décoder l'information avant l'émotion. Aussi, il sera incapable d'imaginer une mise en contexte, il faudra toujours la lui fournir. S'il apprend, par exemple, qu'une voiture est un moyen de transport, il sera incapable de concevoir qu'un bateau peut être aussi un moyen de transport. Bref, après cette conférence d'une journée, plutôt que de me sentir plus en contrôle et plus outillée, je ne peux m'empêcher de penser que 21 jours parmi les autistes, c'est très peu de temps qui m'est accordé pour arriver à mieux comprendre le monde de leur point de vue.

Je suis tellement contente! Aujourd'hui, Simon m'a touchée. Trois fois. C'est sa façon à lui de « m'enregistrer » dans sa mémoire.

Certains autistes très atteints, comme Simon, ont une vision beaucoup plus réduite que la nôtre. « C'est comme s'il voyait à travers un rouleau de papier de toilette », m'a expliqué Johanne. Alors, ça leur prend beaucoup plus de temps qu'à nous pour décoder leur environnement ou une nouvelle personne dans leur entourage.  Pour s'aider à « mieux voir », Simon va parfois toucher les objets ou les personnes, comme il l'a fait avec moi. Le fait qu'il ait pris la peine de le faire – il m'a contournée trois fois pour toucher mon dos et mes cheveux – a été un véritable baume. Enfin, après plusieurs jours, je me suis sentie un peu mieux acceptée.

Je sens que les garçons et moi, on s'apprivoise tranquillement. Je sens qu'ils acceptent tranquillement que je fasse partie de leur paysage familial.

De mon côté, j'apprends à penser comme eux. Je comprends, par exemple, que lorsque Rémi joue à un jeu sur le iPad ou la console vidéo, il peut en tout temps vivre une grande crise. Il suffit qu'un événement illogique pour un autiste se produise pour le déstabiliser. C'est un apprentissage pour moi d'observer la manière dont Johanne le gère. Elle travaille à l'aide du langage conceptuel où, à l'aide d'un papier et d'un crayon, elle fait des graphiques pour expliquer à Rémi, par exemple, que parfois, l'ordinateur va gagner et parfois, ce sera lui. En même temps, je suis subjuguée par les nombreux talents de Rémi. Il écrit de façon extraordinaire pour un garçon de neuf ans, sans pratiquement faire d'erreurs. Il a une facilité exceptionnelle pour apprendre des mots par cœur, en particulier le nom des dinosaures, sa grande passion. Et il a un talent fou pour filmer avec un regard bien personnel et une compréhension exceptionnelle du langage cinématographique. Bref, il me fascine.

Aujourd'hui, j'ai suivi Johanne jusqu'aux bureaux du courrier de Laval où elle accordait une entrevue au sujet de son prochain grand projet.

Fatiguée d'attendre que d'autres le crée, Johanne a tout bonnement décidé de mettre sur pied le premier salon de l'autisme au pays, aidée par son amie et partenaire d'affaire Sylvie Le Guerrier. Son énergie et sa capacité de se battre contre vents et marées me fascine. Déjà, s'occuper de deux enfants autistes, dont un lourdement atteint, demande un don de soi incroyable. Malgré tout, Johanne trouve du temps pour s'investir dans la cause de l'autisme. En plus du salon, elle donne des conférences et demeure très active sur les forums de discussions, sans compter le fait qu'elle a écrit un livre sur son expérience. À ses côtés, j'ai souvent l'impression d'être une cycliste touriste qui tente de suivre un TGV.

Ce qui est le plus difficile, avec Simon, c'est qu'il ne parle pas. Aujourd'hui, il ne va pas bien.

Mais comment savoir ce qui cloche? Où a-t-il mal? Comment faire pour l'aider? Même pour Johanne, qui voit son fils évoluer depuis 11 ans, ces questions demeurent toujours difficiles à répondre. Par contre, elle doit vivre avec les conséquences. Aujourd'hui, Simon a fait caca et il en a mis partout, dans sa chambre et aussi dans la salle de bain. C'est sa façon à lui d'essayer de se faire entendre, de communiquer. Pour la première fois, j'ai vu sa mère perdre patience. J'ai dit à Johanne qu'en quelque sorte, ça me rassurait de la voir ainsi. Pour la première fois, malgré sa force et son dévouement extraordinaires, je l'ai perçue comme un être humain qui en a parfois ras-le-bol, elle aussi. Depuis que je suis intégrée à la famille, je ne peux m'empêcher de me projeter à la place de Johanne, maman de deux enfants autistes. Et j'en arrive toujours à la même conclusion: je crois que je n'y arriverais pas. Et c'est extrêmement troublant de penser ainsi.

Aujourd'hui, toute la famille s'en va à la piscine. Simon, qui adore prendre des bains à la maison, est tellement heureux. Ça fait du bien de le voir ainsi.

Johanne m'a expliqué que pour Simon, il s'avère parfois difficile de percevoir les limites de son propre corps. Et une façon pour lui de se reconnecter à ce dernier est de tremper dans un bain. Grâce à l'eau, il sent mieux son corps et ses limites. Alors pour lui, la piscine est un grand bain géant. Il est étonnant de le voir dans ce nouvel environnement. Simon, souvent gauche dans son quotidien, nage pourtant comme un poisson dans l'eau. Il est tellement à son aise que spontanément, pour la première fois depuis le début de l'expérience, il est venu dans mes bras. Quel bonheur !  Je ne me suis jamais sentie aussi près de lui que dans l'eau.

En parallèle à mon expérience, je lis le récit qu'a rédigé Johanne et qui a été publié chez Béliveau éditeur.

Pour moi, il est aussi intéressant que déstabilisant de replonger dans son passé et de découvrir Simon et Rémi, bébés. De constater, à travers les yeux de Johanne, que dès leurs premiers mois, les deux enfants avaient des caractéristiques propres aux troubles de l'autisme. Contrairement aux autres bébés, Simon réagissait très peu aux stimuli extérieurs comme les sons, le contact physique avec les autres ou même à la vue des objets et des personnes. Quand à Rémi, il piquait souvent des crises. Et puis un jour, il s'est mis à créer des alignements avec ses jouets, une des habitudes qui caractérisent les enfants autistes. Au fur et à mesure que le récit avance, Johanne doute, s'inquiète et se débat pour que ses enfants puissent continuer à progresser dans notre univers qui leur semble si étrange. C'est très troublant pour moi de repasser à travers ces moments avec elle. Plus j'avance dans le récit, plus j'admire cette femme qui n'a jamais cessé de se battre, tout en ayant le courage de partager son passé douloureux avec ses lecteurs. Et je sais qu'en le faisant, elle a dû apporter un baume à plusieurs parents d'enfants autistes. C'est très noble de sa part.

Vivre avec des autistes nous pousse constamment à remettre en question un paquet de faits, d'habitudes et d'automatismes qui font partis de notre quotidien et que l'on ne remet jamais en question.

Par exemple, qui a besoin de se faire rappeler qu'il doit prendre une douche chaque jour pour garder une bonne hygiène? Qui a besoin de se faire montrer des pictogrammes, chaque jour, pour se rappeler qu'il doit s'habiller, déjeuner et prendre l'autobus pour aller à l'école? Pour un autiste, ces simples gestes ne sont pas des acquis automatiques. Et parfois, se confronter au regard d'un autiste fait naître des situations cocasses. Aujourd'hui, par exemple, j'ai enfilé un chandail avec une large échancrure dans le dos, qui laissait paraître en dessous un t-shirt à motif. Ce qui, pour moi, n'était qu'un vêtement avec un design original s'est avéré, pour Simon, une immense aberration. Lorsqu'il m'a aperçue au retour de l'école, il s'est précipité pour mettre sa main dans mon dos et il s'est mis à rire. Il est reparti et il est revenu poser le même geste, toujours en riant de bon cœur. Pour lui, ce « trou dans le mauvais sens », c'était vraiment une bonne blague.

Dans le domaine de l'autisme, tout le monde marche un peu à tâtons. Du moins, c'est ce que je crois comprendre depuis le début de mon aventure.

D'abord, la littérature sur le sujet n'existe que depuis 70 ans. C'est peu de temps, 70 ans, pour tenter de comprendre un état aussi complexe et surtout, trouver des solutions pour apaiser les souffrances des autistes. Évidemment, on a essayé toutes sortes de thérapies –dont la psychanayse-, de traitements, de médicaments... Aujourd'hui, les spécialistes préfèrent parler de « trouble » que de « maladie ». D'ailleurs, jusqu'à présent, personne n'a trouvé de façon de « guérir » l'autisme. Les autistes de haut niveau, ceux capables de communiquer et d'évoluer presque normalement au sein de notre société, vous diront d'ailleurs qu'on ne « guérit » pas de cet état, qu'il faut apprendre à vivre avec. Mais pendant ce temps, les « cas lourds », les êtres comme Simon, incapables de communiquer et prisonniers de leur corps, continuent de souffrir. Aujourd'hui, nous sommes allés rencontrer le pédiatre qui suit Simon depuis des années. Il a proposé à Johanne un nouveau traitement pour son fils, un antibiotique qui pourrait le soulager, réduire ses crises, mais qui demeure encore un médicament expérimental. Sachant que Simon a de graves problèmes de digestions, Johanne doit prendre une décision: essayer ou non ce médicament expérimental qui pourrait soit soulager, soit créer d'autres problèmes physiques chez Simon? Une seule rencontre avec le pédopsychiatre m'a donné une bonne idée, aujourd'hui, du nombre de décisions de la sorte qu'a dû prendre Johanne depuis le diagnostic de son fils.

Aujourd'hui, nous sommes allés tourner dans la classe de Rémi, une classe spéciale pour les enfants atteints de trouble envahissant du comportement.

Un groupe dans lequel on inclut les enfants autistes. La première chose qui m'a frappée en entrant, c'est l'évidence que tout est axé sur le travail individuel. Contrairement à une classe d'école primaire où l'enseignant posera des questions à tous ses élèves en même temps, et dans laquelle le travail d'équipe sera régulièrement valorisé, celle de Rémi est organisée pour qu'il n'y ait pratiquement aucune interaction entre les élèves. Ainsi, le début des cours commence par de très brèves consignes de la part du professeur et se poursuit ensuite par une série d'ateliers individuels. Le temps accordé pour chaque atelier est de dix minutes et on utilise un « timer », une horloge indiquant le nombre de minutes restantes, comme repère temporel. Tout est réglé au quart de tour. Il est étonnant de constater qu'aucun enfant ne rouspète ou ne demande du temps supplémentaire lorsque le 10 minutes est terminé. Chacun range ce qu'il est en train de faire, consulte son pictogramme lui indiquant sa prochaine activité et s'y attaque.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Steve, le papa de Rémi et Simon. Pour souligner l'occasion, les deux parents vont souper au restaurant en amoureux.

Il est très rare qu'ils se permettent, d'une part, de sortir et d'autre part, de se séparer des enfants. Je passe donc la soirée à la maison en compagnie d'Isabelle, la sœur de Johanne, et ensemble, nous gardons les garçons. Je suis à la fois heureuse d'avoir l'occasion de développer un lien différent avec eux et, en même temps, je crains qu'une crise ne se déclenche et qu'ils deviennent incontrôlables. Du coup, je saisis ce à quoi Johanne doit faire face chaque jour. La semaine, elle s'occupe de ses fils à partir du retour des classes, vers 2h30 pm, jusqu'à 7h00 pm, l'heure à laquelle Steve rentre de travailler. Chaque jour, elle doit envisager l'éventualité que quelque chose se passe de travers et qu'elle doive gérer, à elle seule, deux enfants en crise. La vie avec des enfants autistes, c'est chaque jour, chaque minute, chaque seconde, un coup de dés. Heureusement, ce soir, les deux ont été adorables. Simon, enrhumé, s'est endormi très tôt et Rémi s'est amusé pendant des heures à construire un parcours complexe pour ses billes dans la maison. Lorsque je suis allée le coucher, je l'ai frotté dans le dos avec son gant de crin, un petit rituel qui le calme et le rassure, et il s'est endormi le sourire aux lèvres.

Ce matin, dès six heures, ce n'est pas la sonnerie du cadran qui m'a réveillée mais un petit garçon de 9 ans qui a sauté dans mon lit pour me faire la prise du Brontosaurus.

Au fait, je vous avais déjà écrit que Rémi entretient une folle passion pour les dinosaures, en particulier ceux qui ont les noms les plus complexes et impossibles à retenir ? – Donc, la prise du Bronctusaurus, consiste à 1- Rugir en sautant sur le lit 2- Se lancer sur sa victime, l'attraper par le cou et l'immobiliser en lui faisant bien comprendre que c'est vous le plus fort. Et c'est vrai qu'il est fort, Rémi ! J'ai eu beau tenter de répliquer, il finissait toujours avoir le dessus sur moi. Ce réveil, c'était un beau moment où, tout comme lorsque nous sommes allés à la piscine, j'ai senti une véritable complicité entre lui et moi. Je me rends compte à quel point ma connexion avec les deux gars passe beaucoup par les contacts physiques, et très peu par l'intellect. D'ailleurs, au début, j'étais extrêmement déstabilisée lorsque je posais des questions à Rémi et qu'il me répondait à peine ou parfois, pas du tout. J'ai fini par comprendre et accepter qu'il préférait rester « dans sa bulle » et qu'il me fallait trouver d'autres moyens pour qu'il apprécie ma présence.

Depuis aussi longtemps que je me souvienne, je rêve de fonder une famille, d'avoir des enfants. Ce qui se passera dans un avenir rapproché pour moi. Et si ça m'arrivait ?

Saurais-je trouver la force que Johanne a trouvé pour supporter un enfant différent? Une des caractéristiques des autistes est qu'ils éprouvent beaucoup d'angoisse face à l'inconnu. Et je fais partie de ces gens qui fonctionnent à l'inverse. Je déteste prévoir à l'avance, planifier, organiser. Je pratique un métier qui m'amène constamment à changer de tâches, d'environnement, et de collègues. Et j'adore ça! Une des choses qui me rend le plus heureuse est de me balader dans une ville qui m'est totalement étrangère, sans aucun repère connu, et décider à la dernière minute si je tourne à gauche ou à droite. Pour moi, c'est la routine qui fait naître une véritable source d'angoisse. Je respire devant le néant. Je suffoque devant un avenir trop prévisible. Évidemment, je suis autant excellente en improvisation que je peux être nulle en organisation. Et quelle horreur de penser que ma personnalité, mon essence la plus profonde, pourrait faire souffrir un enfant qui a besoin de tout le contraire…

À quoi ressemble la vie sociale des familles avec des enfants autistes? Vous devinez qu'elle n'est pas très active.

Une simple sortie au restaurant peut s'avérer une épopée rocambolesque pour des parents d'enfants qui, saisissant difficilement les règles sociales, peuvent se mettre à manger dans l'assiette du voisin, se balancer en faisant des bruits bizarres ou même se frapper la tête. «  Pour nous, c'est juste plus facile de rester à la maison » dit souvent Johanne. Même côtoyer des amis faisant partie d'une famille « normale » peut s'avérer compliqué. Alors souvent, ce sont les parents d'enfants autistes qui finissent par se visiter entre eux. Non seulement parce qu'ils font face aux mêmes enjeux et partagent les mêmes préoccupations, mais aussi parce que les rencontres entre les enfants sont plus faciles à gérer. Aujourd'hui, alors que Rémi était en journée pédagogique, nous sommes allés faire un tour chez une amie de Johanne qui, elle aussi, élève deux enfants autistes, dont le plus jeune a l'âge de Rémi. C'était vraiment intéressant de voir la relation entre les deux « amis ». Visiblement contents de se retrouver, les garçons se sont salués avec enthousiasme puis, ils se sont précipités dans la chambre de Philippe. Tout laissait croire qu'ils partaient jouer ensemble, mais c'est le contraire qui s'est passé. Ils se sont installés chacun dans un coin de la pièce, avec des jouets différents, et se sont mis à jouer en évitant toute forme d'interaction. « Et voilà comment deux enfants autistes jouent ensemble » a dit la maman de Philippe. « Cela peut paraître très bizarre pour nous, mais eux, ils sont bien comme ça ». Effectivement, les autistes peuvent avoir une vie sociale…

Petite incursion à l'école de Simon aujourd'hui, bien différente de celle de Rémi.

Contrairement à son frère, Simon fréquente une école réservée aux cas lourds d'autisme et aux handicapés intellectuels. Évidemment, dans ce cas-ci, il faut encore plus s'adapter au rythme de l'enfant, à sa capacité d'apprentissage. On compte environ un éducateur pour deux enfants. Ce qui me fascine, dans ce lieu, c'est la dévotion des gens qui y travaillent. L'équipe de tournage et moi avons passé beaucoup de temps en particulier avec l'éducateur assigné à Simon. Ce qu'il fait est incroyable. Pour réussir à entrer en communication avec lui, il adopte son comportement. Plutôt que de donner à son élève un tas d'instructions vocales qu'il n'arriverait pas à saisir, il se mettra plutôt, par exemple, à se balancer au rythme de celui-ci ou à reproduire les mêmes sons que lui. Et ça fonctionne. Il réussit à tout coup à capter l'attention de Simon et lorsque c'est fait, il montre un pictogramme lui indiquant quelle activité il voudrait qu'il fasse. Ou alors, il se sert de cette méthode pour le ramener son élève à ce qu'il faisait déjà. Cet homme a une patience d'ange. Il passe ses journées à se transformer, littéralement, dans le but de faire progresser de quelques pas son protégé.

Pour mon avant-dernier jour, j'ai eu l'occasion de faire la rencontre de Mme Chamack, une chercheure française sociologue et neurobiologiste, qui s'intéresse à l'autisme depuis des années.

Elle était de passage à Montréal et nous sommes allées prendre un café ensemble puisque Johanne la connaissait. Son parcours est fascinant. Son discours l'est encore plus. Grosso modo, elle dit qu'on a tendance aujourd'hui à mettre tous les cas d'autisme dans le même bateau, qu'on généralise rapidement. Mais ce qui s'applique à un cas, ne s'applique pas nécessairement à l'autre. Nous sommes pressés d'arriver à des conclusions, et surtout, de trouver une cause à l'autisme. Beaucoup de chercheurs travaillent dans ce sens d'ailleurs. Ce qui est louable, évidemment. Mais ce qui fait aussi naître un questionnement éthique. Et si, comme c'est le cas aujourd'hui pour la trisomie 21, on pouvait dépister à l'avance un enfant qui risque de naître autiste… Cela voudrait dire qu'on pourrait « enrayer » l'autisme, une hypothèse avec laquelle la plupart des autistes de haut niveau dans notre société ne sont pas à l'aise, évidemment…

Je me rends compte en terminant ce « 21 jours » à quel point je suis fatiguée. Ce n'est pas une fatigue physique, mais une fatigue psychologique, morale, qui m'accable.

Je repense souvent à l'analogie de la mère de Johanne, qui comparait leur vie à celle de nageurs se débattant sans cesse contre les vagues. Je quitte Johanne avec le sentiment de remonter à bord du bateau de croisière, où la vie est tellement plus simple. En sachant que tous les membres de la famille que je laisse derrière moi, eux, continueront à se battre contre vents et marées pendant des années et des années. J'ai déjà demandé à Johanne s'il lui arrivait de penser à l'avenir. Si elle peut aisément espérer que Rémi devienne un adulte autonome, il n'en est pas de même pour Simon. Que se passera-t-il alors? Elle est bien consciente qu'elle ne sera pas toujours là pour veiller sur son fils. En attendant, chaque semaine qui passe, elle s'accroche à l'espoir qu'un jour, elle entendra enfin son fils parler, formuler des phrases complètes. Une barrière énorme serait alors brisée et enfin, une communication plus étroite entre lui et le reste du monde pourrait se développer... Mais en attendant, chaque jour est un combat. Et le meilleur moyen de lutter, pour le moment, est de rester dans le moment présent sans trop penser à l'avenir. Johanne le fait avec une force et un dévouement extraordinaire. Elle est un modèle de résilience qui devrait tous nous servir d'exemple.