La journée commence par un grand choc : celui de fermer mes yeux pour les 21 prochains jours.

C'est maintenant que je réalise l'ampleur de l'expérience. Je réalise que je deviens dépendante des gens qui m'entourent. Chaque petit geste est un défi, mais je me surprends à me retrouver dans mon appartement avec plus de facilité que je ne le pensais. J'ai déjà appris à marcher avec une canne et les premiers rudiments pour m'orienter au son des voitures et du flot du trafic. Il n'y a rien de plus stressant! Je ne vois pas le jour où je vais pouvoir le faire seule. Je remarque que de ne pas avoir de notion du temps et de l'espace provoque une insécurité. Quand je suis seule, je n'ai absolument rien à faire de mon temps.

Ce matin toute la routine de préparation et du petit déjeuner coulait bien, mais plus je suis fatiguée, plus une petite tâche devient immense.

J'ai appris les aspects logistiques de ma nouvelle réalité avec une spécialiste qui est venue m'aider à organiser mon appartement. Je suis une boule d'émotions en cette fin de journée. Ma rencontre avec Luc Fortin a été intéressante, stimulante et émouvante. J'ai appris plein de trucs aujourd'hui, mais j'ai surtout réalisé toute la gamme d'émotions qui m'attendent. 

Une troisième journée qui démarre très bien. Les aspects logistiques me semblent déjà plus simples, j'ai trouvé des trucs pour me faciliter la vie.

Par contre, j'espérais que ma rencontre avec l'informaticien me permette de replonger comme avant dans mes habitudes de communication, mais je constate plutôt l'ampleur de l'apprentissage que j'aurai à faire pour maîtriser les fonctions prévues pour les non-voyants sur mes appareils technologiques. Retour à la case départ. 

Aujourd'hui, jour de congé de tournage mérité. J'ai de la compagnie et ce n'est pas évident d'accepter l'aide.

J'aimerais faire comme avant et avancer aussi vite, faire trois choses en même temps, ne pas avoir à demander d'aide. Je réalise tout de même que le filet social est indispensable pour avoir un minimum de qualité de vie, que ce soit pour être accompagnée ou seulement pour ne pas être isolée.

Je me déplace bien dans mon appartement, chaque geste est plus simple, je célèbre les petites victoires bêtes telles que traverser en diagonale la cuisine et arriver exactement dans l'embrasure de porte!

Je recharge mes batteries en ce dimanche sans tournage, sachant que la semaine qui s'amorce sera pénible. J'appréhende de me retrouver dans un lieu complètement inconnu où je n'ai aucun repère. 

Je savais qu'elle serait ardue cette journée, mais jamais autant qu'elle ne l'a été réellement.

Déboussolée, en perte de repères, à fleur de peau, perdue, je me sens complètement démunie émotivement pour affronter ce vaste monde inconnu devant lequel je me retrouve. On me donne des indications, c'est flou dans ma tête, je me sens inadéquate. Cette expérience a une durée comptée de 21 jours, je serais tellement en colère si j'étais réellement aveugle et devais, du jour au lendemain, apprendre tout, que ce soit pour me faire une tasse de thé ou traverser la rue, et en même temps faire le deuil de mes yeux.

J'ai perdu le nord ce midi entre la salle à manger et ma chambre, j'ai emprunté la mauvaise porte, celle qui mène aux escaliers et je suis tombée de 4 marches. La peur au ventre. La frustration de rater.

Mes patches ont pris l'eau aujourd'hui... stress, frustration, peur, mélangées m'auront fait flancher. Mon cerveau surchauffe avec tous ces apprentissages que je tente d'emmagasiner.

Les entraîneurs me disent que je dois être indulgente avec moi-même, ce que j'apprends en quelques jours, un vrai aveugle va l'apprendre en au moins 6 mois.

Je suis fascinée par le travail de l'équipe d'entraîneurs, le mandat de la fondation, et surtout les parcours de ces gens que je rencontre ici. Ce groupe de femmes et d'hommes est en formation pour apprendre à se mouvoir avec leur nouveau chien guide, un énorme pas vers leur liberté.

Je dois m'inspirer d'eux pour avancer en ligne droite et arriver au fil d'arrivée pour porter leur message.

Une autre belle journée intense.

C'est chouette j'ai marché avec un chien en harnais accompagné de Nicolas. Quelle sensation après 5 jours à faire des pas de tortue! Ça faisait vraiment du bien de marcher rapidement. J'ai eu l'occasion de jaser pas mal avec les autres clients et certains ont vécu une grosse journée d'émotions. C'était en quelque sorte leur « évaluation », et ce dans un parcours inconnu. Gros stress. Grandes victoires. Des larmes chez ceux qu'on soupçonnerait le moins. La fierté, l'attachement à l'animal, la peur, le champ de possibilités d'une nouvelle vie plus active qui s'ouvre devant eux. Bref, je suis privilégiée de vivre ça, ils sont toutes et tous vraiment touchants.

Yves qui est une petite boule d'émotions aujourd'hui ; tellement fier de lui, idem pour Micheline « qui ne pensait jamais être capable » Steeve, l'orgueilleux qui a fait des erreurs, a eu peur et s'en veut et Charleen qui a attendu 2 ans avant de réussir à convaincre ses collègues qui ne voulaient pas de chien dans le bureau.

Pour ma part, je trouve difficile de me faire trimballer d'un endroit à l'autre sans avoir aucune image mentale d'où je suis et de qui m'entoure. Je ralentis ma cadence dans tout, je pose mon attention sur une chose à la fois, sans surfer sur mon iPhone, lire toutes les nouvelles de l'heure, tenter d'analyser, comprendre tout ce qui se passe autour de moi... je parle moins, je suis plus calme.

On me fait remarquer que ma posture a changé, je m'incline vers l'avant, à l'écoute de ceux qui me parlent, j'ai de la difficulté à plonger dans une seule conversation quand il y en a plusieurs autour de moi. Je me tais. Mais je réalise à quel point me retrouver aveugle devant un aveugle me permet d'être plus libre à poser des questions, parfois personnelles ou délicates. Comme journaliste, je dois me souvenir de l'envie des gens à se confier auprès des gens qui ne jugent pas et se mettent dans leurs chaussures.

J'ai eu du temps ce matin pour discuter avec Christian un des entraîneurs chez Mira, lui-même non-voyant.

Les deuils de la perte de vue, les étapes d'acceptation, ce qu'il aimerait voir, faire des rencontres amoureuses, ce qui lui manque, etc. C'est tellement enrichissant. Je ne comprendrai jamais réellement ce qu'il vit, mais pour un instant, enfiler ses souliers et l'écouter, lui très sage, mais en même temps si téméraire et casse-cou (il faisait du camping seul en forêt, traverse la ville en transport en commun, travaille...) me permet de figurer un peu les hauts et les bas que les aveugles peuvent vivre.

Nous sommes allés manger dans une chaîne de restauration ce midi. J'ai été surprise de constater à quel point le service était super, menu en braille, les serveuses aidantes, gentilles, le gérant qui donne des coupons pour les prochaines visites. Par contre, je n'ai pas vraiment apprécié ce moment-là. Dans les lieux publics je trouve ça vraiment difficile avec tous ces bruits, les voix, la musique, attendre sans avoir rien à faire, ne pas voir ce qui m'entoure, ni les plats devant moi, me faire transporter par mon guide sans savoir où je vais, manger comme un enfant, tout ça, il y a comme une toupie dans ma tête, je n'arrive pas à porter mon attention sur une conversation, je me ferme, juste pour être capable de garder mes esprits. Dans ces situations-là, je me sens irritable.

J'ai une nouvelle amie du nom de Loofa, mon chien-guide. C'est vraiment une grande liberté de marcher avec elle. Sa présence est tellement réconfortante et sécurisante, même seulement lorsqu'elle est installée au pied de mon lit.

Il me reste encore 14 jours... c'est long. 

Je me suis levée de mauvais poil aujourd'hui, et tout me semblait une montagne lors des apprentissages au harnais de chien avec mon instructeur.

En après-midi, j'ai vraiment travaillé fort à intégrer les commandes avec le chien. À l'intérieur et dehors dans le circuit vers le chenil et à l'intérieur au travers du parcours à obstacles. C'est énormément de choses à mémoriser, mon cerveau tourne à une vitesse inouïe et je ne m'habitue pas à cette sensation de me faire barouetter à droite et à gauche sans voir où je vais. Je deviens irritée dans toutes les fibres de mon corps.

La tâche est immense. Pour arriver à maîtriser la marche avec un chien guide il faut 4 semaines et du travail avec un spécialiste en réadaptation pendant de longues semaines en amont.

C'était la dernière journée d'apprentissage pour les quatre clients et ils étaient tellement soulagés et fiers de leur réussite. On a pris un verre, on a trinqué. Micheline riait à grands éclats, prise d'un immense fou rire, comme libérée de plusieurs années de stress. Elle me disait que cette expérience est la plus belle de sa vie ; avant et après la cécité. Elle dit vivre quelque chose de si beau, quelque chose qu'elle n'aurait pas put vivre si elle avait eu sa vue toute sa vie. Mes petits états d'âme se sont envolés à l'écouter.

J'imagine qu'il faut passer à travers la phase d'acceptation pour ressentir cela... et je n'y suis visiblement pas rendue!

Dernier jour chez Mira. J'ai très hâte de retrouver les repères de mon chez-moi, mais je me nourris une dernière fois des confidences des gens que j'ai rencontrés ici.

Elles vont me guider et m'inspirer pour les jours restants. Je l'espère. J'ai aussi fait le parcours avec le chien guide une dernière fois, seule aux « commandes ». Je constate que ma représentation mentale s'est grandement améliorée, que je me déplace avec plus d'assurance et que nous commençons à faire une belle équipe Loofa et moi. Je me suis vraiment attachée rapidement à ce chien, elle est tellement fidèle et douce.

En soirée nous avons partagé le repas avec Marco et sa famille. 

Aveugle de naissance, il est de ces personnes que rien n'arrête. Cette cellule familiale a tout d'ordinaire dans le bon sens du terme, comme si la cécité du père n'était qu'une peccadille. Je réalise de plus en plus qu'il est possible avec un handicap aussi important d'avoir une qualité de vie, être actif, impliqué dans sa famille, son travail, sa communauté, accomplis comme personne. J'imagine qu'il faut du temps, car pour ma part, j'ai plutôt l'impression d'être la moitié de moi-même.

J'ai emprunté le métro aujourd'hui. Avec une amie à mes côtés, l'expérience s'est révélée moins pénible que je ne le pensais, mais tout de même pas évidente.

Je pensais tout le temps à Christian l'entraîneur de chez Mira qui se déplace ainsi tous les jours. Je n'arrive tout simplement pas à imaginer comment j'y arriverais seule. Tellement de corridors non identifiés, d'obstacles, de gens, et il faut le dire, un circuit pas vraiment adapté aux non-voyants. Une chance que les stations sont nommées deux fois plutôt qu'une… ça permet de relaxer un peu une fois assise dans le wagon.

Ce soir, c'était mon souper d'anniversaire. Une fête mémorable évidemment. Tout le monde a été vraiment inclusif, ce n'était pas trop difficile de suivre les conversations. Beaucoup de curiosité de la part de mes amis sur ce que je vis, mais il me manquait tellement de les voir, les cadeaux qu'ils m'avaient offerts, les plats qu'ils avaient servis. J'ai à peine mangé, je n'ai pas d'appétit les yeux couverts.

Je suis épuisée aujourd'hui. Ma semaine chez Mira, la soirée de fête… mon énergie est près de zéro. Et c'est la fête en famille ce soir. 

Encore un événement où il y a eu musique, bouffe et conversations… ce qui me rend le plus heureuse habituellement, me procure si peu de plaisir les yeux fermés.

Je m'y rends en taxi, un chauffeur très sympathique et serviable. Je suis surprise de constater que ma demande d'aide en appelant à la centrale de taxi n'a pas dérangé du tout, au contraire, l'homme qui a pris mon appel a été tout aussi avenant.

La soirée a été longue et pénible, tellement qu'à un moment j'ai enlevé mes patches oculaires. Eh oui, d'un côté je m'en veux d'avoir flanché, de l'autre, il le fallait… Je n'en peux plus. Je n'en peux plus de me mouvoir avec hésitation, de ne pas voir les yeux et les sourires des gens, de vivre à moitié, d'être coincée dans mon corps et dans ma tête. Je me sens irritée et fatiguée. Bien que je suis consciente que j'améliore mes habiletés à me déplacer à la canne et à faire tous les gestes du quotidien, je suis impatiente d'être encore plus habile et donc libre. Ou de retrouver mes yeux. Mais je n'abandonnerai pas. Au nom de Micheline, Yves, Luc, Christian, Marco et tous les autres que je croise sur mon chemin depuis les 11 derniers jours.

Après avoir flanché et enlevé mes couvre-yeux dimanche soir il me faut une motivation d'enfer pour les remettre.

Je suis encore fatiguée aujourd'hui, mais je sens que je reprends de la vigueur. Je médite et me motive pour bien finir l'expérience. Il me faut beaucoup d'ingéniosité pour me garder occupée et stimulée quand mes amis ne peuvent pas passer me visiter. C'est clair que le fait d'habiter seule a un impact sur l'aide et les divertissements que j'ai (ou pas). Je m'ennuie et j'aimerais être autonome pour faire des activités extérieures par moi-même.

La nuit quand j'enlève mes patches je suis étourdie et je vois flou pendant quelques dizaines de minutes. L'ophtalmologiste que je suis allée consulter à nouveau ce matin n'est pas inquiète.

Première journée complètement seule à la maison.

Le temps pourrait paraître long, mais je suis vraiment motivée à enfin réussir à lire et à répondre à mes courriels avec les logiciels de reconnaissance vocale de mon téléphone et de ma tablette. Ça y est. J'ai vaincu la bête, ce qui me procure grande satisfaction. Enfin, j'ai l'impression que je peux réintégrer en partie mes activités professionnelles. Si je pouvais me déplacer seule, ce serait idéal. Une importante tempête de neige est annoncée pour demain et la personne qui devait m'aider à aller faire mon épicerie ne pourra peut-être pas venir. Je me sens captive de chez moi.

Je commence à penser au fait qu'il reste 7 jours à cette expérience, je pense à tout ce que je devrais faire avant la fin et de moins en moins à ce qui me manque.

J'ai l'impression d'être prisonnière de ma demeure.

S'il n'y a personne pour me conduire ou faire des courses je ne peux rien faire. Ça me pèse vraiment et j'aimerais avoir l'assurance de pouvoir traverser les rues et faire des courses, du sport ou des balades par moi-même. Je me sens isolée et ankylosée, j'ai envie de faire du sport.

Privée de ce qui me rend habituellement heureuse, coupée de la lumière, confinée à la maison, sans activité sportive, je suis en train de me taper un petit blues.

En fait, j'ai même l'impression que la chimie de mon cerveau est en train de changer. Apathie, impatience et tristesse m'habitent. À chaque réveil, il m'est de plus en plus difficile de remettre mes couvre-yeux. Ma curiosité des débuts à vouloir apprendre s'est transformée en impatience. Ce matin, j'ai encore eu les yeux dans l'eau alors qu'on m'expliquait les rudiments du braille. Comme si ma capacité à me concentrer s'était érodée et que tout m'apparaît comme une montagne. D'un côté, c'est motivant de rencontrer des gens comme France Poulin avec qui j'ai fait une entrevue ce matin. Une vraie battante. Mais il lui aura fallu une dizaine d'années avant de redevenir la femme épanouie qu'elle est aujourd'hui... 

Avec les vies remplies que l'on mène, l'entourage est souvent occupé, ne peut être disponible pour donner un coup de pouce ou tenir compagnie.

J'imagine que dans les premiers mois de cécité les aveugles doivent s'isoler. Il devient tellement complexe de se déplacer. Les jambes me démangent, j'ai envie de sortir, mille choses à faire me tentent. Mille choses à voir et à apprécier avec mes yeux. L'importance des bénévoles et des spécialistes est cruciale dans la vie d'un nouvel aveugle. 

Deux jours de suite à être seule à la maison. Je me sens coupée du monde.

Le temps ne m'a jamais paru aussi long. Une chance qu'il y a les audio livres, la radio, les bains et les siestes. J'ai eu l'idée folle de faire le tour du bloc sans traverser de rue ce matin. Je ne l'ai pas fait, la peur m'a retenue. Peut-être vais-je oser avant la fin. 

Rencontre avec une paralympienne aujourd'hui. Nathalie a perdu la vue dans la vingtaine.

Entrée à l'hôpital avec un diagnostic de cancer mortel elle est ressortie 2 mois plus tard sans la vue. Heureuse de vivre, elle a plongé dans le sport et réalisé ses rêves. Une fois de plus, je réalise qu'une fois le choc du deuil passé et les apprentissages faits pour pallier la cécité, il est possible d'avoir une vie riche et heureuse. C'est vraiment encourageant, car pour le moment je n'ai pas vraiment l'impression d'être bien utile à ma société ni d'être bien stimulée. Ces gens que je rencontre me font voir plus loin que mes 21 jours et qu'il y a bel et bien de la lumière au bout du tunnel. 

Dernière journée coincée à la maison.

À entendre les mille activités que font Luc, France, Nathalie et les autres, je réalise que j'aurais dû m'organiser à l'avance pour avoir l'aide de bénévoles pour faire des sorties culturelles ou sportives. Bref, j'ai très hâte à demain où je redeviendrai une femme active et utile en allant coanimer à la radio du Canal M, puis le jour suivant en randonnée à la montagne. Cette randonnée sera ma dernière avancée à tâtons. Je sais que le recul me fera réaliser des choses qui me marqueront à vie. 

Cette collaboration à la radio avec Luc était très intéressante.

Lors d'une portion de l'émission, il y avait aussi d'autres personnes avec différents handicaps et nous avons discuté des embûches, mais aussi des mille possibles. J'espère ne jamais oublier leurs histoires!

Le soleil et la bonne humeur sont au rendez-vous.

Nous mettons le cap sur St-Hilaire pour une randonnée en montagne avec France, femme tellement inspirante.

Nous discutons de sa vie, son parcours, son ascension du Kilimandjaro. Arrivée au sommet elle m'enlève mes couvre-yeux. Moment d'éblouissement, d'étourdissement, mais aussi de réjouissance.. Le paysage est magnifique, tout redevient possible. Je retrouve mes ailes. Ce moment d'émotions, je dois le conserver  précieusement, mais je dois aussi avancer au nom de tous de ceux que j'ai croisés au fil de l'expérience.

Je redescends la montagne à grande vitesse, les jambes déliées et le cœur léger.

Étrange de revenir à la normale après un aussi intense voyage intérieur! Il me faudra plusieurs jours pour tirer les leçons de vie de cette expérience